Малин Інформ

Родина з Коростишева просить допомогти врятувати донечку від рідкісної хвороби

Трирічна Аринка Мовчанюк із міста Коростишів Житомирської області хвора рідкісною недугою - спадковим порушенням обміну речовин.

Вона – єдина дитина в області з таким діагнозом, - розповів у електронному листі Житомир.info батько дівчинки Олег Мовчанюк.

«До вас звертається Мовчанюк Олег Миколайович, батько дівчинки, хворої на рідкісне захворювання - спадкове порушення  обміну речовин з групи хвороб накопичення, нейрональний цероідліпофусциноз II типу. Аутосомно-рецисивний тип успадкування. У 2012 році від цієї страшної хвороби помер наш старший син Михайло. На жаль, діагноз був встановлений запізно. В 2014 році у нас народилась донька Арина. Знаючи про можливість успадкування дитиною цієї хвороби, ми обстежили доньку у центрі орфанних захворювань ОХМАТДИТ, де і було встановлено цей діагноз. На сьогоднішній день в Україні лише у шести дітей діагностовано НЦЛ-2. Арина - єдина дитина з цією патологією в Житомирській області. На жаль, у нас в країні лікування цієї хвороби лише симптоматичне. Без лікування ці діти не доживають до 10 років, а останні роки взагалі важко назвати життям», - йдеться в листі.

Єдина надія вижити для дівчинки - потрапити на лікування до Німеччини або Італії, де збираються провести експериментальне застосування препарату замісної ензимотерапії, - розповів батько в телефонному коментаріЖитомир.info

«За інформацією від фірми-виробника (компанії BioMarin PHARM), до 27 квітня має бути затверджений протокол лікування. Лікування є пожиттєвим, препарат має вводитись двічі на місяць у спеціальне депо під шкіру голови, бо препарат вводиться в шлуночки головного мозку. Враховуючи специфіку його введення, ця маніпуляція має проводитись тільки в клініці під контролем фахівців. Допоки препарат не буде затверджений і впроваджений в Україні, лікування має проходити за кордоном. За  підрахунками, річний курс лікування коштуватиме  60000 євро, на сьогоднішній день зібрано 34000 євро», - розповідає Олег Мовчанюк.

Зараз стан Аринки стабільний, без симптомів, що дуже обнадійливо, адже вкрай важливо почати лікування до появи симптомів, - каже батько.

У дівчинки є ще один братик – дев”ятирічний Матвій. Мама зараз ніде не працює, знаходиться удома по догляду за донечкою, якій вже дали інвалідність. Тато – лікар-фтизіатр, працює в обласному протитуберкульозному санаторії для дорослих «Лісова казка» в Коростишеві.

Кошти збирали усім миром: до власних заощаджень додалися пожертви родичів, друзів, однокласників-одногрупників-колег. Дуже допоміг сюжет на ТСН, який вийшов у грудні 2016 року, каже батько.

Родина щиро сподівається на допомогу усіх небайдужих людей, адже тільки завдяки нашій підтримці у трирічної Аринки є шанс на життя.

Банківські реквізити: Приватбанк 4731 2196 0018 0404

Телефон батька Мовчанюка Олега Миколайовича (098) 795-34-92.

Фото та консультативні висновки надані батьком Олегом Мовчанюком

Слідкуйте за оновленнями на наших сторінках у Фейсбуці, Вконтакті, Однокласниках та Твіттері, а також підписуйтесь на наш канал у Youtube.

Коментарі Facebook:

Читайте також:

Активний Малинчанин

Ініціативи

Останні новини

У Малині встановлюють та облаштовують Меморіальний...
Як малинчанам пропонують відзначити День незалежно...
Поблизу Малинського водосховища виявили труп чолов...
​У Житомирській області викрили суддю, адвоката та...
Житомирський суд покарав жінку, яка приховала дані...
​У Житомирській ОДА створили штаб при ускладненні...
​У Житомирській ОДА створили штаб при ускладненні...
Новий голова Житомирської ОДА розповів, що вчителю...
У селі Житомирської області бджоли покусали дітей,...
На трасі Київ – Чоп у Житомирській області юнак на...
Вода в Малинському морі позеленіла: пити можна, ку...
Житомирська область надолужила згаяне і вийшла в л...
Житомирська область надолужила згаяне і вийшла в л...
Хворих, які отруїлися на весільному банкеті у Жито...
​Коростенський суд узяв під варту іноземця, який «...
У Новограді-Волинському водій хабарем намагався ві...
​Після проведеного моніторингу влада Житомирської...
У Житомирі 12-річна дівчинка отримала травми на за...
Малинчан запрошують взяти участь у відкритті мемор...
Служба зайнятості запустила новий мобільний додато...
Пенсію тепер можна оформити без походів по кабінет...
Активісти Малина вкотре звернулися до міського гол...
​З початку року в ДТП у Житомирській області загин...
Малинчан запрошують на благодійний ярмарок для доп...
​Президент звільнив Панасюка та призначив нового н...
Поблизу Житомира майже чотири доби лежить переверн...
​Комісія Генштабу перевірить облік призовників у Ж...
Хулігана з Бердичева, який побив учасника АТО, взя...
Компанія молоді потрапила до лікарні після ДТП у п...
На Малинщині успішно пройшов фестиваль любителів р...
​У Коростені затримали іноземця, який викрав і вив...
​У Миколаєві затримали бердичівського «блогера», я...
​У Житомирській області знайшли рештки ще трьох со...
Допоможемо до 1 вересня зібрати канцтовари для мал...
У стравах, які подавали людям на поминальному обід...
​Членкиня виконкому Житомирської міськради стала г...
​УСБУ в Житомирській області, яким поки що керує В...
Допоможімо врятувати життя афганцю Миколі Наконечн...
​У Житомирській області судитимуть медиків, які у...
У кареті «швидкої» в Бердичеві померла жінка, яку...