Малин Інформ

Родина з Коростишева просить допомогти врятувати донечку від рідкісної хвороби

Трирічна Аринка Мовчанюк із міста Коростишів Житомирської області хвора рідкісною недугою - спадковим порушенням обміну речовин.

Вона – єдина дитина в області з таким діагнозом, - розповів у електронному листі Житомир.info батько дівчинки Олег Мовчанюк.

«До вас звертається Мовчанюк Олег Миколайович, батько дівчинки, хворої на рідкісне захворювання - спадкове порушення  обміну речовин з групи хвороб накопичення, нейрональний цероідліпофусциноз II типу. Аутосомно-рецисивний тип успадкування. У 2012 році від цієї страшної хвороби помер наш старший син Михайло. На жаль, діагноз був встановлений запізно. В 2014 році у нас народилась донька Арина. Знаючи про можливість успадкування дитиною цієї хвороби, ми обстежили доньку у центрі орфанних захворювань ОХМАТДИТ, де і було встановлено цей діагноз. На сьогоднішній день в Україні лише у шести дітей діагностовано НЦЛ-2. Арина - єдина дитина з цією патологією в Житомирській області. На жаль, у нас в країні лікування цієї хвороби лише симптоматичне. Без лікування ці діти не доживають до 10 років, а останні роки взагалі важко назвати життям», - йдеться в листі.

Єдина надія вижити для дівчинки - потрапити на лікування до Німеччини або Італії, де збираються провести експериментальне застосування препарату замісної ензимотерапії, - розповів батько в телефонному коментаріЖитомир.info

«За інформацією від фірми-виробника (компанії BioMarin PHARM), до 27 квітня має бути затверджений протокол лікування. Лікування є пожиттєвим, препарат має вводитись двічі на місяць у спеціальне депо під шкіру голови, бо препарат вводиться в шлуночки головного мозку. Враховуючи специфіку його введення, ця маніпуляція має проводитись тільки в клініці під контролем фахівців. Допоки препарат не буде затверджений і впроваджений в Україні, лікування має проходити за кордоном. За  підрахунками, річний курс лікування коштуватиме  60000 євро, на сьогоднішній день зібрано 34000 євро», - розповідає Олег Мовчанюк.

Зараз стан Аринки стабільний, без симптомів, що дуже обнадійливо, адже вкрай важливо почати лікування до появи симптомів, - каже батько.

У дівчинки є ще один братик – дев”ятирічний Матвій. Мама зараз ніде не працює, знаходиться удома по догляду за донечкою, якій вже дали інвалідність. Тато – лікар-фтизіатр, працює в обласному протитуберкульозному санаторії для дорослих «Лісова казка» в Коростишеві.

Кошти збирали усім миром: до власних заощаджень додалися пожертви родичів, друзів, однокласників-одногрупників-колег. Дуже допоміг сюжет на ТСН, який вийшов у грудні 2016 року, каже батько.

Родина щиро сподівається на допомогу усіх небайдужих людей, адже тільки завдяки нашій підтримці у трирічної Аринки є шанс на життя.

Банківські реквізити: Приватбанк 4731 2196 0018 0404

Телефон батька Мовчанюка Олега Миколайовича (098) 795-34-92.

Фото та консультативні висновки надані батьком Олегом Мовчанюком

Слідкуйте за оновленнями на наших сторінках у Фейсбуці, Вконтакті, Однокласниках та Твіттері, а також підписуйтесь на наш канал у Youtube.

Коментарі Facebook:

Читайте також:

Активний Малинчанин

Ініціативи

Останні новини

Нардепи Вадим Кривенко та Павло Дзюблик висловили...
У Малинському районі припинено самовільне користув...
Мер Малина обіцяє 1000 гривень за інформацію про л...
Малинчанин вирішив через сайт "OLX" прод...
Поліцейські встановили осіб, які нещодавно у Малин...
18 червня — День дільничного офіцера
У річці Тетерів знайшли тіло 19-річної студентки ж...
У жителя Малина поліцейські виявили насіння конопл...
У Чоповицькій ОТГ відсвяткували день громади
У Малині відбулася чергова гра з міні-футболу на п...
Епідемія кору не залишає Житомирську область: за т...
Малинські легкоатлети взяли участь в чемпіонаті Ук...
Малинські легкоатлети взяли участь в чемпіонаті Ук...
У Гранітному вулиці Олексія Влодарського поки не б...
Медичних працівників Малинщини привітали з професі...
За два тижні червня викрито 39 грубих порушень пра...
У Житомирській області відкрито рибальський сезон
Малинський міський голова Олексій Шостак їде в Оде...
Житомирщині виділили 33,6 млн грн на компенсації з...
У Житомирській області діє 13 мобільних бригад для...
Ігор Гундич нагородив 80 молодих талантів стипенді...
Школярі Малина провели цікаву зустріч з поліцейськ...
У Малині з'явився ще один новий дитячий майда...
Малинчан запрошують на чергову гру міжрайонного че...
​До уваги жителів Житомирської області: ДФС відтер...
Завітайте в магазин "БЮСТLAND" — справжн...
Жителька Новограда-Волинського переказала іноземно...
Хто прибере сміття на зупинці? (Фото)
У Малині внаслідок ДТП загинув мотоцикліст
Віталій Журавський назвав воїнів-атовців з Малина...
Одне з підприємств Малина спалює на своїй територі...
Три мільйони гривень залучив Павло Дзюблик для очи...
Страшна негода нищила дерева на Малинщині
Павло Дзюблик закликав громадськість долучитися до...
Допоможемо врятувати життя маленькому Максиму!
Сидір Кізін як єдиний кандидат від об’єднаних наці...
Юних красунь нашого міста запрошують взяти участь...
Від партії Вакарчука до Верховної Ради малинчанам...
У Малині поліцейські виявили автомобіль, який знах...
Малинчан запрошують на відкриття Міжрайонного чемп...